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    Mi Vida Académica (II)

    Al terminar Secundaría tome una de las decisiones más importantes de mi vida: cambiarme del colegio al instituto. Fue una buena elección. No me arrepentiré nunca de ella. Conocí a nuevas personas y mis notas mejoraron notablemente. Como todo cambio requirió un proceso de adaptación pero me sentí arropada en el IES Fernando Wirtz Suárez tanto por parte de mis compañeros como por parte de profesores y trabajadores del centro educativo. Fue una gran época de mi vida, con aspectos buenos y otros que no lo fueron tanto.

    Con respecto a las adaptaciones y ayudas que necesité para cursar bachiller – y durante toda mi vida académica – fundamentalmente fueron dos: un ordenador y más tiempo para realizar tanto deberes y tareas como exámenes.  Lo que hice siempre fue hablar con mis profesores la primera semana de curso para explicarles qué era lo que más me costaba, como por ejemplo, coger apuntes.

    Primero de bachiller fue un curso genial: y al final obtuve una de las recompensas más increíbles que pude tener: irme un mes a Inglaterra a un campamento en una ciudad a dos horas de Londres. Experiencia que nunca olvidaré y que la tengo guardada para contaros en otro post.

    Pero segundo se complicó: dolores de espalda muy fuertes que desencadenaron en una cifosis dorsal e híper-lordosis lumbar, es decir, una acentuación de curvatura fisiológica lumbar de forma convexa. Por este motivo  tuve que tomar la decisión de hacer segundo de bachiller en dos años: un año unas asignaturas y al siguiente otras. Fue una época muy dura para mí pero fui consiguiendo mi objetivo poco a poco. Y de hecho, para realizar mis exámenes, me trasladaba a una habitación individual –siempre vigilada por unx docente – para poder utilizar un programa de reconocimiento de voz, ya que me suponía menos fatiga física.

    Una vez que termine de examinarme de las asignaturas y aprobé bachillerato, me gradué y me  preparé para hacer los exámenes de Selectividad para poder acceder a la universidad, miles de horas en la biblioteca. La selectividad, en cuanto a logística sí que la realice de manera diferente. Me explico. Cuando hice las pruebas hace cuatro años, las personas con diversidad funcional realizábamos las pruebas en Pontevedra. Yo he estudiado  – hasta mi etapa universitaria – siempre en A Coruña. Tuve que hacer unas gestiones burocráticas con la ayuda de las orientadoras del instituto. Y posteriormente, trasladarme la semana de exámenes a Pontevedra. Tengo que decir que los gastos acarreados en esto corrieron por mi cuenta y la de mi familia (asistencia personal, viaje, comidas…). Una vez  llegue a Pontevedra me traslade al lugar donde realizábamos las pruebas, donde las personas que éramos de fuera también dormíamos porque era como una residencia o colegio interno. Para realizar los exámenes de cada asignatura, debido a mis dolores de espalda, tenía conmigo en cada examen a unx profesorx para dictarle los exámenes.

    Tengo que recalcar que el examen y los temas eran del mismo tipo que realizaban mis compañerxs de clase en Coruña y el nivel de exigencia también.

    Una vez aprobada la Selectividad decidí a donde irme a estudiar. El qué siempre lo tuve claro. Madrid siempre fue mi primera opción, mi sueño. Sueño que tarde o temprano cumpliré. La ciudad condal también sobrevoló mi cabeza. Y finalmente, me decante por  Valladolid. Próximamente os contaré cómo he vivido mi etapa universitaria.

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    Seguimos trabajando en pro de la Asistencia Personal

    CHARLA ASISTENCIA PERSONAL

    Hace unos meses os explicaba en el post sobre la asistencia personal qué era y cuál había sido mi experiencia gracias a Predif Castilla y León. En él os conté que se estaba trabajando en pro de difundir tanto la figura como el servicio.  En ello seguimos. Y digo seguimos porque la semana pasada tuve la oportunidad de dar una charla en uno de los cursos de formación de asistentes personal organizados por Predif CyL  con el apoyo de la Gerencia de Servicios Sociales, la Junta de Castilla y León y el Fondo Social Europeo enmarcado en los Itinerarios Personalizados de Inserción laboral en Asistencia Personal contando mi historia de mi vida como mujer con diversidad funcional y me experiencia con este servicio junto a mi actual asistente personal, Lara. La verdad es que fue una experiencia muy enriquecedora para mí y espero que también para las personas que me escucharon. Fue un placer.

     

    CHARLA ASISTENCIA PERSONAL CON LARA

    La verdad es que es genial poder contar mi historia de vida para concienciar en lo que al mundo de la discapacidad se refiere. Siempre digo que la diversidad funcional no es algo que unx pueda escoger es algo que TE TOCA Y TIENES QUE APRENDER A CONVIVIR CON ELLO PARA SER FELIZ. Y la figura del asistente personal, tiene como fin último, desde mi punto de vista, ayudarte a alcanzar esa felicidad. Porque te ayuda a tener tu propia autonomía, a adquirir o potenciar tu capacidad de decisión cómo persona. Elegir dónde, cuándo, con quien y sobre todo, de qué manera quieres vivir. No hay jerarquías de ningún tipo. Tus decisiones son lo primero. Eso es vivir.

    Y uno de los aspectos de los aspectos más positivos, que para mí, tiene el planteamiento del servicio es que: al poco de solicitarlo te hacen una entrevista para conocer tus necesidades individuales y tus preferencias a la hora de cómo ayudarte y sobre todo quién. Y en función de lo que solicites te ponen en contacto con varias personas según el perfil que solicitas. Es cierto que la figura del asistente personal es considerada como una herramienta y es correcto que así sea. Pero para mí es necesario que haya un buen contacto con esa persona, que exista una afinidad sino instantánea que se pueda ir logrando con el tiempo. Evidentemente un respeto y un espacio mutuo. Ir acostumbrándose mutuamente. Ya que no deja de ser, al menos para mí, una convivencia casi diaria. La verdad es que yo con ambas asistentes he tenido esa suerte. Y no he podido estar más a gusto. Haber conocido a Noelia y a Lara ha sido una gran suerte en todos los aspectos. No solo han sido mi apoyo sino que me han ayudado a crecer como persona y como mujer.

    La parte mala de esto es: el dinero. Como siempre. Desgraciadamente no todo el mundo se puede costear este servicio aunque lo necesite. Por eso,  en la charla, también puse de manifiesto que considero que la asistencia debería de ser costeada económicamente por el Gobierno – tanto general como autonómico – porque tener una diversidad funcional no es un lujo es una condición humana, que repito, no se escoge.

    Y como guinda a este post también comentaros que ayer el Servicio Integral de Asistencia Personal #SIAP que gestiona Predif Castilla y León, inauguró su nueva ubicación en el Paseo de Zorrilla, 160, en un espacio cedido por la Consejería de Economía y Hacienda. Acto al que pude acudir y en el que tuve oportunidad de participar. En la inauguración estuvieron presentes  Alicia García, consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades, Pilar Del Olmo, consejera de Economía y Hacienda, Luis Cayo Pérez Bueno, presidente de Cermi Estatal, Jesús Celada, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Elena Jariod, del Real Patronato sobre Discapacidad, Julio Herrero y Ángel de Propios, de ASPAYM Castilla y León, José Ramón del Pino, presidente de Federación Nacional ASPAYM, Noelia Cuenca, responsable de Vida Independiente y Asistencia Personal en PREDIF y Rafi Romero, concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Valladolid

    Esperemos que poco a poco esta figura sea más conocida para la sociedad y la autonomía de las personas con diversidad funcional mejore.

    Mil besos..

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    ¿Accesibilidad? en los conciertos – Crónica de una experiencia

    Vanesa Martín – Gira Munay en Valladolid – Fotografía: Pablo Alonso 

    Una de las cosas que más me gustan en esta vida es la música. Es mi motor. Mi razón de ser. Desde que me levanto hasta que me acuesto. Ayer tuve la oportunidad de “ver” a la que, para mí, es la mejor voz femenina de este país: Vanesa Martin. La gira de su último disco Munay anoche hizo parada en Valladolid. Pero si estoy escribiendo este post no es para hablaros del concierto en sí que lo podría definir tan solo con dos palabras: mágico y sublime. Como ella. Como su capacidad para erizarme la piel con cada letra, melodía, sonrisa, o giro vocal. Y cualquier persona que la haya escuchado alguna vez sabe de lo que estoy hablando, siempre y cuando tenga una mínima capacidad para cerrar los ojos y dejarse llevar. Pero como he dicho no estoy escribiendo esta entrada para hablar de ella. Sino por algo bien distinto.

    El concierto tuvo lugar en el Centro Cultural Miguel Delibes uno de los mejores lugares en cuanto a acústica en los que yo he estado para ver y oír a los cantautorxs e intérpretes que más me gustan.  He ido a unos cuantos conciertos allí ya. Pero el de ayer creo que será el último, desgraciadamente. Y las razones son las siguientes. Me explicó: lo primero: yo siempre suelo coger las entradas por Internet y no en persona, por cuestiones de comodidad, rapidez y práctica. Puede que a alguno o alguna esto le parezca hasta extraño pero así es. Parece ser que el Centro Cultural Miguel Delibes te dice (e incluso yo diría que casi te lo exigen)  que si eres una persona con diversidad funcional tienes que ir a comprar la entrada de la zona reservada para las sillas de ruedas (o con cualquier otro tipo de movilidad reducida) en persona, o sea, desplazarte hasta allí. Aspecto que me parece absurdo. Y es que no hace falta tener muchas luces para darse cuenta de que las personas con algún tipo de discapacidad (especialmente física) somos lxs que más complicado lo tenemos para desplazarnos por las ciudades. Y el Centro Cultural no es que esté precisamente en el centro de la ciudad ni mucho menos. Más bien al contrario. De hecho, yo tengo que pagar 40 euros de taxi para poder ir y llegar a tiempo a los conciertos y después volver a mi casa – porque aunque hay buses, ya se sabe lo qué pasa: que cuando no es porque viene sin rampa, es que la rampa está estropeada o que es ‘complicadísimo’ estacionar el bus. El tema de los autobuses y algunos de sus conductorxs me da para otro post -. La cuestión es que cuando yo me enteré de este requisito fue cuando ya había comprado la entrada por Internet. Era al primer concierto al que acudía en ese lugar,  hace como unos dos años si mal no recuerdo. Poco más y me prohíben entrar –  a pesar de haberla pagado religiosamente – por no haber escogido el sitio adecuado para mí porque la página web ni siquiera lo especifica – y aguantando malos modos por parte de la jefa de las azafatas del Centro.  Y me niego en rotundo a quedarme sin ir a un concierto de alguien a quien sigo y admiro –y más aún quedan entradas disponibles y a un precio asequible – solo porque no sea el sitio correcto. Sea donde sea. Si pago el dinero que se pide por la entrada tengo derecho a ver y oír el concierto en unas condiciones óptimas. Más cuando el número de zonas para gente con movilidad reducida son mucho más escasas generalmente. Y en ocasiones, dependiendo de la cuidad y del artista, más caras que en otras zonas del recinto.

    Pero el tema no acaba aquí. Hay una segunda parte. En el Miguel Delibes, la zona habilitada para las personas con movilidad reducida está arriba de todo, justo pegado a la zona de entrada y salida, al parecer por razones de evacuación. A partir de ahí son todo escaleras. Para que os hagáis una idea es donde normalmente se colocan los técnicos de sonido y luces, arriba de todo. Y sí, hay una buena visibilidad y se ve todo el escenario. Siempre y cuando el resto de los presentes – que también han pagado su entrada –  no se pongan de pie Algo que es imposible que suceda en varios momentos del concierto puesto que de eso se trata el ir a ver un concierto entre otras cosas: cantar, bailar y pasártelo bien viendo a quien sea. Sería ilógico que no fuera así. Bien, pues cuando esto sucede en este auditorio, lo que estamos en silla de ruedas nos quedamos sin ver. Y la ÚNICA POSIBILIDAD que tenemos es acercarnos al hueco de la escalera para ver el escenario y al artista al que hemos pagado por ir a ver y oír en directo. A pesar de que sabemos que es incorrecto y hasta peligroso. Pero no queda otra.  Porque el auditorio es de todo MENOS  ACCESIBLE. 

    Si estoy explicando todo esto, es porque ayer, prácticamente durante todo el concierto tanto la azafata que se encontraba dentro, como su jefa, y responsables del Centro estuvieron llamándonos la atención, a mí y a la señora que estaba a mi lado,  porque no podíamos asomarnos a la escalera, “porque si no, no se podía abrir la puerta de entrada y salida al auditorio” cuando todo el mundo que trabaja allí sabe que no tenemos otra opción cuando el resto de las personas están de pie. ME PARECE INDIGNANTE Y DISCRIMINATORIO.  Tengo que decir que aunque no era la primera vez que me advertían de ello, una vez que yo les explicaba de buenas maneras y con una sonrisa que si no, no podía ver, me pedían que, por favor, tuviese cuidado y que dejase sitio cuando la gente quisiera subir o bajar – algo que haría igualmente aunque no me lo dijera nadie – y ya está, me dejaban tranquila. Pero ayer no. Y ayer me amargaron el concierto. Que repito, era de mi artista favorita y llevaba meses con la entrada cogida y esperando. Hasta llegaron a decirme cuando estaba en la última parte del concierto que no me pusiera en la escalera a pesar de que todo el mundo estaba de pie, el concierto no había acabado y la gente ni se movía de su sitio.

    PUNTO 1: NINGUNA persona con diversidad funcional o movilidad reducida HA ESCOGIDO que su cuerpo no le responda cómo debería. Es UNA CONDICIÓN NO UNA ELECCIÓN. NO NOS LO HAGÁIS MÁS DIFÍCIL.

    PUNTO 2: NO TENEMOS LA CULPA DE QUE LA ACCESIBILIDAD EN ALGUNOS CENTROS O LUGARES DE OCIO (POR SUERTE,  NO TODOS) SEA PENOSA. NO TENEMOS POR QUÉ AGUANTAR MALAS FORMAS O CARAS Y  CONFORMARNOS CUANDO HEMOS PAGADO IGUAL QUE EL RESTO.  

    Y ENTENDEMOS LAS CONDICIONES DE SEGURIDAD PERO TAMBIÉN TENEMOS DERECHO A DISFRUTAR Y MÁS CUANDO TODO ESTÁ EN ORDEN. SI A LA GENTE QUE ESTÁ DE PIE NO LE DICES QUE DEBE SENTARSE PARA QUE NOSOTROXS PODAMOS VER , TAMPOCO DEBES DECIRNOS QUE NO DEBEMOS BUSCAR LA MANERA DE VERLO CUANDO NO PODEMOS.

    Pero Valladolid no es en la única ciudad donde me han pasado este tipo circunstancias cuando he ido y voy a eventos o conciertos. En Coruña, cuando he ido al Coliseum, algunas veces tres cuartos de lo mismo. Solo hay una zona pequeña habilitada y es conveniente que cojas las entrada en persona.

    Además me hace mucha gracia, que sea donde sea, cuidad o recinto, generalmente a las personas con movilidad reducida solo nos dejen estar en la zona habilitada con una persona. Ir con tres o cuatro amigxs es impensable. ME PARECE INJUSTO.

    Si he escrito este post es para manifestar mi profundo malestar con respecto a lo que nos sucedió anoche y que me suele ocurrir a menudo. Así como para intentar hacer ver que aún queda mucho por adaptar y muchas mentalidades que cambiar. Menos mal que voy a ver a Vanesa Martín  de nuevo en A Coruña y en Madrid.  Porque aunque este tipo de actitudes me quitan las ganas de todo, no van a poder conmigo ni con lo que me hace vivir que es la música.

    Imagen destacada: Audotorio Miguel Delibes. Fuente: Ricardo Bofill, Ricardo Bofill Arquitectura. Centro Cultural Miguel Delibes, Valladolid

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    II Jornadas en TAPSD

    Hace un tiempo os hablaba de qué era y qué había significado para mí contar con la figura del o de la asistente personal. En la mañana de ayer asistí a las II Jornadas de Técnicos en Atención a Personas en Situación de Dependencia: “Nuevos Modelos y Buenas Prácticas en la Promoción de la Autonomía realizada en la Asociación Casa Beneficencia (Valladolid).
    Esta segunda jornada fue presentada por Dña. Isabel Martin, profesora en el grado de formación profesional de Técnicos en Atención a Personas en Situación de Dependencia (TAPSD en adelante) impartido en el Colegio La Milagrosa y Santa Florentina que estuvo acompañada por D. Ignacio Serrano, Presidente de dicha asociación, Dña. Rafaela Romero, Concejala Delegada General de Servicios Sociales del Ayuntamiento y del Jefe del Área de Inspección, D. Juan Carlos Sanz. Todos ellos recalcaron la importancia de la existencia y desarrollo de esta figura en el ámbito formativo y social.
    Fue un encuentro muy intenso en el que profesionales de las diferentes entidades y asociaciones así como antiguos estudiantes del módulo anteriormente mencionado desarrollan su trabajo, lo que significa para ellos y sus vivencias profesionales. Como es el caso de Elena Torices, quien ha estudiado el grado medio y que actualmente ejerce su trabajo en los meses de verano como asistente de enfermería en el Campamento Aspaym y como asistente personal en el encuentro juvenil Olympic Multipeople. Irene Días de Caso, por su parte es asistente técnica educativa en el Colegio del Corro con niños y jóvenes con síndrome de espectro autismo desde por la mañana hasta que salen del centro con el objetivo de que haya una educación coordinada entre la escuela y el hogar del niño. Por su parte, Natalia Rodríguez es TAPSD en la Asociación de Alzheimer de Valladolid realizó allí las prácticas del módulo, posteriormente cubrió puestos de trabajo de compañeros y actualmente está trabajando allí. Recalca que las personas con las que trabaja necesitan un trato individualizado. Y que adquirir confianza para desempeñar tu trabajo es fundamental, que se pueden conseguir con pequeños trucos. Sara Quijano también trabaja como TAPSD en Centro Especial Padre Zegrí quién al igual que Natalia, realizó allí las prácticas. Posteriormente trabajó durante 6 meses en el centro de día y finalmente le han hecho un contrato fijo en la residencia. Miguel Rodríguez es otro de los alumnos que ha contado su experiencia en prácticas, las cuales, está realizando en Polonia a través del Instituto de la Juventud en un centro de día de personas con diversidad funcional intelectual.
    Diferentes entidades como Predif Castilla y León o Plena Inclusión Castilla y León explicaron como gestionan y como desarrollan la figura del asistente personal (AP, en adelante) respaldados por CERMI defendiendo la autonomía de las personas con discapacidad y la filosofía de Vida Independiente. Plena Inclusión Castilla y León destaca además la importancia de trabajar de manera coordina con los profesionales, las entidades y las familias así como también con la Administración Pública. A través del testimonio de diferentes AP y de Rocio Molpeceres como persona con discapacidad pudimos conocer de primera mano como trabajan las entidades.
    Diferentes asociaciones como Autismo Valladolid ve la figura del AP como una herramienta de autonomía y de formación para guiarles acompañada de otras figuras como, por ejemplo, un logopeda o un terapeuta ocupacional, según el caso. La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León ve la figura del AP como un apoyo, un respiro para las familias en su carga económica y emocional, además es ideal para el ocio. Pero a día de hoy no se plantean abarcar más en este figura por el coste económico que deben desembolsar en aspectos como intervenciones quirúrgicas, por ejemplo. Representantes de la asociación de personas en situación de dependencia reclaman que una partida económica para la asistencia personal.
    Por su parte, El Puente defiende también que el o la AP debe ser un trabajo desempeñado de manera voluntaria, con tareas concretas, pactadas entre ambos y que el asistente debe tener capacidad de adaptación continúa y flexibilidad. El caso de la persona que lo solicita se estudia en profundidad.
    El Consejo de la Juventud de Castilla y León también relató su experiencia con esta figura del AP en su actividad veraniega Olympic Multipeple, un encuentro de jóvenes durante cuatro o cinco días con la colaboración de Aspaym Castilla y León así como en las 56 actividades que tienen programadas para este año en las que también podrán estar los AP. Pero no solo los jóvenes tienen derecho y necesidad de un AP, también los mayores. En su caso, los AP deben prestar atención a sus historias de vida. Una manera de conocer las mismas es mediante diferentes talleres que se realicen. Tener en cuenta el pasado y el presente de los mayores e introducir una visión más social a la hora de trabajar en los Centros Integrados y Centros De Día, estos son los aspectos que ha recalcado Laura Cantero, su directora.
    También se ha hablado de inclusión social y salud mental junto con FEAPES (El Puente) y el Centro Especial Padre Zegrí. La importancia de la accesibilidad cognitiva y señalética en el Museo de la Ciencia y la asistencia de perros en las personas mayores con Can-Sonrisas

    La figura del AP es necesaria para todo tipo personas dependientes. Y gracias a encuentros como estos se buscan sinergias y se ponen de manifiesto las correctas prácticas.

    Aquí os dejo un pequeña galería de fotografías:

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    Mi Vida Académica (I)

    Hola bellos y bellas…

    Hoy me gustaría empezar a contaros cómo ha sido y es mi formación académica. Lo iré contando a través de varios post. Este en concreto tratará sobre el tiempo que pase en la guardería y mi etapa escolar hasta Secundaría.

    Con tres añitos iba a una guardería que se llamaba Sueños. Iba con mi hermano. Estuve en ella hasta los 4 añitos. La verdad es que es una etapa de la que no guardo casi ningún recuerdo propio, a veces se me viene algún flash a la cabeza cuando veo fotos… pero poco más…Pero lo que si os puedo decir es que mi madre desde el comienzo de mi vida como estudiante ha intentado que ésta fuese lo más normalizada posible.

    Cristina Chacón – Guardería

    A los cuatro años entré en el colegio Compañía de María de A Coruña. Curse estudios desde Infantil hasta Secundaria. Guardo recuerdos de todo tipo. Fue una etapa muy importante para mí. Cuando entre a formar parte de la Compañía recuerdo no era accesible, lo fueron adaptando a medida que yo pasaba de curso o etapa o si tenía alguna necesidad. Y me hace ilusión que a día de hoy sea uno de los centros educativos de referencia en accesibilidad para personas con diversidad funcional que quieran tener una formación inclusiva puedan acceder a ella en la ciudad en la que me crié gracias a que mi madre insistió en ello. Cada septiembre había una rampa nueva, un baño con barras nuevas (o uno completamente nuevo) y hasta cambiaron por completo el ascensor. Y me llena de orgullo haber sido la causante de ello.

    Los años de infantil los recuerdo con mucho cariño. Hacíamos funciones de teatro. Y nos pasábamos el día dibujando jugando y aprendiendo a sumar y restar. Recuerdo que siempre tenía un profesor o profesora de apoyo conmigo. Siempre estaba con ellos en la clase haciendo ejercicios manuales con plastilina o escribiendo en el ordenador. Después llegó primaria: aprender a multiplicar y dividir, escribir con bolígrafo (algo que recuerdo me hizo muchísima ilusión, me sentía mayor). Excursiones, fiestas del colegio, visitas escolares y, como no, alguna que otra operación…que ocasionó que toda mi vida académica se ralentizase, la Navidad, los carnavales, los finales de curso y de ciclo… Pero los estudios empezaron a ponerse serios en secundaria. Recuerdo esos cuatro años como la etapa más dura: una operación en primero, situación que me hizo ir a destiempo en algunas asignaturas (ya desde primaria), pero lo fui sacando con la ayuda de tutores, profesores  – particulares tanto en clase como en casa – y gracias a mis compañeros y amigas. Y mucho mucho esfuerzo. Porque a todo esto debéis sumarle cientos de horas en el hospital, en rehabilitación, y en diferentes actividades para “mejorar” o al menos intentar mantenerme físicamente lo mejor posible desde que nací.

    COMPAÑIA DE MARÍA – A CORUÑA

    Sin duda mi etapa en la Compañía es una época que siempre recordaré. Me ayudó a formarme no solo en conocimientos sino también como persona. Todo un conjunto de experiencias y de aprendizaje que me hicieron elegir el camino que me hizo llegar a donde estoy hoy. Guardo muy buenos recuerdos de muchos profesores, compañeros, personal del colegio, profesionales que trabajan en él y me ayudaron de una manera increíble…

    En la segunda parte sobre mi vida académica os contaré cómo y qué supuso mi cambio del colegio  al instituto en el bachillerato y me experiencia en la selectividad.

    Mil besos…

  • Dí Capacidad

    La Asistencia Personal

    Sé que llevo sin escribir mucho tiempo. Hoy vuelvo a hacerlo para hablaros de una figura que se está desarrollando en España: la del o la asistente personal para las personas con diversidad funcional. Os hablaré un poco de mi experiencia personal involucrada en un proyecto piloto  que se ha puesto en marcha por parte de PREDIF Castilla y León para personas con diversidad funcional en la Comunidad Autónoma hace unos meses. Así como también os señalaré aspectos que, a mi juicio, se han desarrollado muy bien y otros que podrían modificarse – o que no deberían de plantearse en los términos en los que están ahora –  aun siendo conscientes, de que no es algo sencillo de lograr.

    La asistencia personal para personas con diversidad funcional supone, hoy por hoy, el futuro para su plena autonomía. Pero ¿qué es en verdad la asistencia personal o la figura del o de la asistente personal?  Según la definición encontrada en asistenciapersonal.org  Rodríguez-Picavea, A y Romañach J. (2006) define la figura como “una persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. El Asistente Personal es por tanto aquella persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede realizarlas por sí misma”.

    Esta figura todavía se encuentra, en España, en pleno desarrollo desde el ámbito social, administrativo, económico y judicial. E incluso muchas personas que padecen diversidad funcional desconocen que exista. Por eso he querido contaros un poco más sobre ella.  En nuestro país diferentes asociaciones y colectivos promueven la Vida Independiente de personas con discapacidad: defendiendo la plena inclusión de las mismas en la sociedad y en los diferentes ámbitos para llevar y tener una vida completamente autónoma en donde lo primario es la defensa de la capacidad de decisión de la persona sobre su manera de vivir.

    Como os comentaba anteriormente, hace unos meses me surgió la oportunidad de participar en un proyecto piloto de asistencia personal de la mano de PREDIF Castilla y León para desarrollar y dar difusión a esta figura. Tras un par de reuniones con las personas que gestionaban la puesta en marcha de dicho proyecto, donde les puse al corriente de mis necesidades y del perfil de la persona que buscaba para ello – puesto que cada persona es un mundo, y tiene unas necesidades concretas – dieron con la persona  idónea para mí. El proyecto empezó a ponerse en marcha en octubre del pasado año.

    Noelia Melendre es la persona que comparte conmigo mis semanas, especialmente los fines de semana y me ayuda en mi día a día, sobre todo dentro de mi apartamento pero también fuera. Y la verdad es que no puedo estar más contenta y agradecida, es una persona muy dinámica, con las ideas muy claras y que lucha por lo que quiere. A la que no le han regalado nada.  Hemos congeniado muy bien con el paso del tiempo. Cierto es que las primeras semanas no fueron fáciles. Ella, antes de conocerme y de meterse en este proyecto conocía poco este ámbito laboral. Recibió un curso de formación básico por parte de PREDIF – a mi parecer escaso – pero con paciencia, esfuerzo y perseverancia, tanto  por su parte  como por la mía,  poco a poco todo fue a mejor. Y digo escaso porque, a mi juicio, es un trabajo que supone un desgaste psicólogo y sobre todo físico muy muy grande. Y toda la formación que puedas recibir es poca, porque estás ayudando, trabajando para personas que no pueden valerse por sí mismas para las tareas más sencillas. Es cierto que cada persona y cada discapacidad es un mundo – incluso, dos personas que tengan la misma discapacidad, no necesitarán exactamente los mismos cuidados o ayudas, todo depende del grado de afectación que se tenga- y que la persona con diversidad funcional siempre tratará de explicar, de la manera que le sea posible, cual es la forma más adecuada, para  por ejemplo, realizar una trasferencia de un sitio a otro o ponerse una camiseta. Pero cuanto más formada esté la persona, mucho mejor. Y, por supuesto, también influye mucho las ganas que se tengan de aprender y de trabajar.

    Otro aspecto que me gustaría destacar del proyecto piloto de asistencia personal de PREDIF es el tema de la gestión económica, o mejor, dicho la gestión de los tiempos, pero lo segundo influye en lo primero. Me explicó: estoy completamente a favor de que se haga un contrato laboral con una remuneración salarial acorde al trabajo y se lleve un control, con una normativa que regule y asegure todos los derechos y deberes tanto del asistente como de la persona que precisa de la asistencia. Soy la primera que defiende esto. Sino no estaría escribiendo este post. Pero creo que están desarrollados de manera encorsetada puesto que como llevo reiterando a lo largo de todo el texto se trabaja con personas. Personas que están sujetas a cambios, que no todos los días tienen las mismas necesidades, personas que un día pueden necesitar que ese asistente les acompañe a un lugar X horas y al día siguiente necesitar menos horas, por el motivo que sea. Porque todo evoluciona y nada es permanente. Y espero que esto algún día se modifique porque el objetivo de estos proyectos tanto sobre el papel como en la práctica debe ser la mejora de la calidad de vida de la persona y el reconocimiento del trabajo del o la asistente tanto laboral como socialmente.

    Ahora mismo esta figura se percibe como una persona que te ayuda a realizar las tareas de tu vida cotidiana o aquellas que no puedes realizar por ti mismo en diferentes aspectos como, por ejemplo, el ocio: ir de compras, al cine, a la piscina…pero a mí me gustaría que en un futuro cercano a esta figura se le propusiera no solo eso sino la posibilidad de ser un compañero de viaje, dicho de manera literal, de la persona con diversidad funcional… porque no sé qué pensaréis los demás (y me encantaría saberlo) pero yo es algo que echo en falta…¿Qué hay más bonito que descubrir lugares y empaparte de otras ciudades y culturas? Para mí pocas cosas la verdad…. Tanto que se promueve el turismo accesible, de nada sirve sino se puede disfrutar… ¿no? 😉

    Espero que poco a poco esta figura se promueva, se difunda, se conozca, porque es necesaria porque aunque la familia sea nuestro primer pilar no podemos estar permanentemente pegados y pegadas a nuestros padres…tenemos que vivir lo más independientemente que nos sea posible y teniendo la oportunidad de tener un asistente personal eso se puede lograr. Por eso creo que debería de ser una figura legal, reconocida y subvencionada por los gobiernos: locales, regionales y nacionales, sin que tenga que ser considerada como un artículo de lujo, que si no tienes dinero no te lo puedas permitir. Porque todos deberíamos de tener los mismos derechos a decidir cómo queremos vivir y no estar limitados por una condición que no hemos escogido, sino que nos ha tocado.

    Espero haberos ayudado a conocer más esta figura a través de mi experiencia y también espero vuestras opiniones.

    Mil besos bellos y bellas…

     

  • Dí Capacidad, In-Culture

    Lorena Bogado Camacho

    Hoy quiero hablamos de alguien muy especial para mí, quizás porque me veo reflejada en ella, porque me recuerda demasiado a mí y aunque no nos conozcamos en persona le he cogido mucho cariño desde que supe quién y cómo era. Se llama Lorena Bogado Camacho y es escritora. Tiene tres libros publicados: Llegó el amanecer a mi vida (un libro autobiográfico),  Cartas al aire (un poemario) y Ahora elijo mi propio camino (una novela). Voy a hablaros del primero.

    Lorena, al igual que yo, también tiene parálisis cerebral. Solo que su grado de afectación es más alto. No puede moverse (tanto como yo) ni hablar. Pero tampoco es que le haga falta porque con su mirada y su sonrisa lo dice absolutamente todo. Y su madre y su gente saben eso mejor que nadie. Llegó el amanecer a mi vida es su historia. Cuando estaba leyendo el libro me emocionaba porque me recordaba a mí, a mi vida.

    La razón porque la que a ella y a mí se nos produjo una parálisis cerebral fue una negligencia médica a raíz de una serie de complicaciones. Las dos con el apoyo de nuestras madres, nuestra familia y nuestros amigos hemos sabido salir a delante y luchar por nuestros sueños. Su vida familiar y la mía también son similares. Su adaptación al colegio fue complicada (al igual que la mía) porque la sociedad y muchas personas aún no están preparadas para la diversidad….pero tenemos que hacer que poco a poco eso cambie. En su libro autobiográfico contaba anécdotas de médicos y profesores que yo también he vivido. Su vida académica, sus retos, sus pasiones…una de ellas: la música. En concreto la música de su querido Manuel Carrasco al que ha tenido la oportunidad de seguir desde el principio de su carrera y al que le considera ya más que un ídolo un amigo. La música es su mejor medicina y también la mía. Porque tiene la capacidad de transportarte a otro mundo, de hacerte sentir…pero no solo la música sino también escribir, contar tu historia, o simplemente historias en forma de poemas o novelas…sé que esa es otra de sus pasiones. Y también la mía, por eso, me encanta escribir. Porque es la mejor manera de tener voz, de enseñar tu alma, de mostrar quién y cómo eres. Y si gracias a ello puedes ayudar a otras personas a ver la vida de otra manera, de otra forma mejor. Y es lo que ha hecho Lorena al publicar sus libros. Ayudar a través de las palabras y la lectura y hacer ver a la gente como es ella y como ha sido su vida. Por eso os recomiendo seguirla y sobre todo leer sus libros. Por eso no quiero contaros más. Quiero que la descubráis vosotros…

    Pero no puedo terminar este post sin antes darle las gracias por haberme dado más fuerzas todavía para querer seguir comiéndome la vida, por enseñarme que hay personas que son como yo, que no soy la única. Espero poder conocerte algún día en persona Lorena, me encantaría que me contarás mil historias con tan solo una mirada y poder disfrutar juntas algún concierto de Manuel Carrasco. Si voy a Huelva te avisaré…

    Os dejo un documental sobre su libro autobiográfico, Llegó el amanecer a mi vida por si queréis conocer más sobre ella.

     

     

    Aquí os dejo sus redes sociales para que podáis seguirla:

    Espero que os guste su historia y sus libros.

    Ya sabéis… Os leo